Kvalitetsregister

Kvalitetsregister

För att förbättra kvaliteten inom hälso- sjukvården för dig och andra som besöker vården registrerar Specialistläkarna i flera olika nationella kvalitetsregister. 

Resultatet från dessa registerna används sedan i vårt förbättringsarbete och bidrar till forskning.

Det är frivilligt att vara med och det påverkar inte den vård du får om du inte vill vara med. 

Registrering av personuppgifter i Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS)

Specialistläkarna i Lund, Malmö och Helsingborg har för avsikt att registrera uppgifter om patienter i Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS). Huvudsyftet med registret är att förbättra kvaliteten på de koloskopiundersökningar som utförs i Sverige samt följa upp logistik och utfall av den nationella kolorektalcancerscreeningen. Bra kvalitet på koloskopiundersökningar innebär hög diagnostisk kvalitet, effektiv terapi, låg komplikationsfrekvens och bra omhändertagande av patienten. Ytterligare information om vilka uppgifter som samlas in i registret hittar du vi följande länk, https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/prevention-och-tidig-upptackt/Screening-tjock-och-andtarmscancer/sverekks/

Om du inte tackar nej kommer information från dig därför att samlas in av vårdpersonalen och överföras till kvalitetsregistret.

Den myndighet som har det övergripande juridiska ansvaret för personuppgifterna i ett nationellt kvalitetsregister kallas centralt personuppgiftsansvarig (CPUA). För Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS) är Karolinska sjukhuset CPUA-myndighet och har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna. Specialistläkarna i Lund, Malmö och Helsingborg har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av informationen om dig.

Det är frivilligt
Det är frivilligt att vara med och det påverkar inte den vård du får om du inte vill vara med. Uppgifterna används för att jämföra vården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan även användas för förbättringsarbete och forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. Vill du inte vara med i kvalitetsregistret så meddela personal på din lokala vårdenhet.

Stöd i lagen
Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga för utveckling av sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.

Så används uppgifter om dig
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.

Sekretess
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut.

Säkerhet
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering.

Åtkomst
Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Behörig personal på det centrala kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna.

Lagringstid och gallring
Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Dina rättigheter

  • Det är frivilligt, du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret.
  • Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
  • Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
  • Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
  • Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
  • Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.
  • Du kan ha rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen. Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.

Kontaktuppgifter
Mer information finns på https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/prevention-och-tidig-upptackt/Screening-tjock-och-andtarmscancer/sverekks/

Vill du komma i kontakt med Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS) angående dina rättigheter, använd dessa kontaktuppgifter:

Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS)
RCC Stockholm – Gotland
Box 6909, 102 39 Stockholm
08-123 132 00
regionaltcancercentrum.hsf@sll.se

Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör dina rättigheter. Dataskyddsombuden övervakar att den ansvarige följer de lagar som rör behandling av personuppgifter.

Dataskyddsombudet hos Specialistläkarna i Lund, Malmö och Helsingborg är Nicole Zaborowska.

Kontaktuppgifter till Dataskyddsombudet hos CPUA-myndighet Karolinska Sjukhuset är: Dataskyddsombudet
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Solna
tel: 08-517 700 00 (växel)
e-post: dataskyddsombud.karolinska@sll.se

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregister för urologisk cancer

Specialistläkarna i Lund och Malmö registrerar uppgifter i de nationella kvalitetsregistren för urologisk cancer för att jämföra vården mellan vårdgivare i landet och på så vis verka för en kvalitetssäkring. Resultaten används även för forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. Det som registreras om dig är bland annat uppgifter om provresultat från utredning, diagnos och behandling.

Om du inte tackar nej kommer uppgifter från din journal att överföras till kvalitetsregister för urologisk cancer. Dessutom kommer viss information att inhämtas från folkbokföringen.

För varje kvalitetsregister finns en juridisk person med centralt personuppgiftsansvar (CPUA) i kvalitetsregistret. CPUA för kvalitetsregister för urologisk cancer listas på sida 3.
Specialistläkarna i Lund och Malmö har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av informationen om dig.

Det är frivilligt
Deltagande med uppgifter till kvalitetsregister för urologisk cancer är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Meddela personal på din vårdenhet om du inte vill vara med i kvalitetsregister för urologisk cancer.

Stöd i lagen
All behandling av personuppgifter måste ha stöd i lagen. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga för utveckling av sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister har lagstadgad tystnadsplikt.

Så används uppgifter om dig
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa tre ändamål. Om uppgifter lämnas ut, kan det ske elektroniskt. All användning i forskningssyfte kräver godkännande av etikprövningsnämnd.

Sekretess
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut.

Säkerhet
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering.

Åtkomst
Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Behörig personal på det centrala kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna.

Lagringstid och gallring
Dina uppgifter lagras tills vidare för att utveckla och säkra vårdens kvalitet samt för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål.

Dina personuppgifter kommer efter lagringsperioden att arkiveras eller gallras med stöd av arkivlagen (1990:782) och CPUAs regelverk för arkiv- och informationshantering.

Dina rättigheter

När uppgifter om dig finns med i ett kvalitetsregister har du dessa rättigheter:

  • Deltagande i kvalitetsregistret är frivilligt, du har rätt att neka till att uppgifter om dig registreras.
  • Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
  • Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
  • Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
  • Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av dina uppgifter begränsas. Detta gäller under den tid som en kontroll utförs. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med dina uppgifter mer än att fortsätta lagra dem.
  • Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.
  • Du kan ha rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
  • Du har rätt att inge klagomål till Datainspektionen som är tillsynsmyndighet på detta område.

Kontakta CPUA eller din vårdgivare för att få veta mer.

Kontaktuppgifter

Kvalitetsregister

Mer information om kvalitetsregister för urologisk cancer:
Njurcancer:
https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/urinvagar/njurcancer/kvalitetsregister/
Peniscancer:
https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/penis/kvalitetsregister/
Prostatacancer: https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/prostata/kvalitetsregister/
Urinblåse- och urinvägscancer: https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/urinvagar/urinblase–och-urinvagscancer/kvalitetsregister/

Dataskyddsombud

Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör dina rättigheter. Dataskyddsombuden övervakar att den ansvarige följer de lagar som rör behandling av personuppgifter.

Dataskyddsombudet hos Specialistläkarna i Lund och Malmö är Nicole Zaborowska.

Dataskyddsombud hos CPUA för kvalitetsregister urologisk cancer:

Peniscancer, Prostatacancer:
Regionstyrelsen i Region Uppsala
Box 602, 751 25 Uppsala
e-post:
 dataskyddsombud@regionuppsala.se

Njurcancer:
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Solna
e-post: dataskyddsombud.karolinska@sll.se

Urinblåse- och urinvägscancer:
Region Östergötland
Dataskyddsombud
581 91 Linköping
e-post: dataskyddsombud@regionostergotland.se

Du kan också läsa mer om kvalitetsregister på www.kvalitetsregister.se och www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/kvalitetsregister/.